双胞胎儿子同患重型地贫多方筹集治疗费仍有缺口
成都市金堂县平桥乡,静谧的村庄夜色浓重。罗勇靠在床头,手机屏亮着,屏幕上是一份冰冷的心衰晚期诊断报告。这位守护着重型地贫双胞胎儿子走过9年的父亲,正用日渐衰弱的心脏与时间赛跑:他要在余下的日子里,为靠输血与排铁续命的有成、有余兄弟,搏出一条新生的路。即使亲友热心接济,乡邻竭力捐助,仍无法凑足哪怕一个孩子的治疗费。当他红着眼眶问“先救谁”时,两个胳膊布满针眼的小家伙却紧握着对方的手推让着说:“让哥哥治”“给弟弟吧”。兄弟俩的懂事比胸口的绞痛更让罗勇窒息。(文中人名均为化名)
凌晨五点,窗外漆黑一片,罗勇已悄然起身,再次确认袋子里的病历本和检查单后,叫醒仍在熟睡的两个儿子。半小时后,父子三人打着手电出门,深一脚浅一脚赶往车站,他们要搭首班车去成都输血。六点,班车准时出发,双胞胎很快沉睡,罗勇望着窗外的暗影出神,“一个月时间,能凑够基因治疗的费用吗?”每次算账,他心脏的钝痛感都会加重。
2016年夏天,仅四个月大的双胞胎一起发烧,在镇医院输液时意外查出血红蛋白极低。几天后,罗勇在成都市一家三甲医院拿到兄弟俩的确诊报告,“两个娃儿都是重型地中海贫血,医生说这是很严重的病,一辈子都要靠输血活命。”罗勇无法接受残酷的现实,他枯坐在医院走廊,感觉天塌地陷。
在家人的悉心照护下,两兄弟维持了9年的常规治疗。
日子总要向前走。如今,孩子们早已熟悉流程。输血前,有余会主动卷起袖子,选一根最明显的血管说:“护士姐姐,这里好扎。”身边的罗勇看着孩子手臂上密密麻麻的针眼,心里说不出的难受,“每20天输一次血,9年了,哪有好扎的地方?”
为了省钱,他们都是赶当天的班车回家。输完血往往是下午三四点,兄弟俩脸色刚恢复一丝血色,就被罗勇拽着往车站跑。有次堵车没赶上末班车,他咬咬牙叫了顺风车,“虽然贵了几十块,但住下来花的钱更多。”罗勇低声说,为了维持两个孩子的保守治疗,家里四位老人至今仍在打工赚钱。
农忙时,懂事的孩子会下地帮家人收稻谷。
罗勇夫妇都是独生子女,四位年逾花甲的老人本该安享晚年,却为了守护孙儿不得不忙碌起来:罗勇的岳父是清洁工,月入1800元;父亲随包工头打零工,日薪百元;母亲年近七旬,在镇里的餐馆做服务员;岳母在家做饭带孩子,抽空种玉米,卖的钱全塞给女婿。“他们的钱是一分一分抠出来的。”罗勇声音哽咽,他记得去年某个气温骤降的冬日,在给父亲送棉衣时看到他正佝偻着搬砖。“爸,别干了!”他眼眶发红。父亲摆摆手:“老板知道咱家的情况,揽到活儿还肯叫我,不说‘感谢’还说‘不干’?”
反而是罗勇,半年前已歇工在家。今年2月,原有心脏疾病的他自觉症状加重,“出大力就喘不上气,晚上睡觉平躺侧躺都不行,呼吸困难。”他悄悄带齐病历去四川省人民医院复查,医生盯着检查结果沉默片刻,最终告诉他早有端倪的心脏衰竭加剧,已至晚期,只能通过心脏移植延续生命,即使植入费用较低的人工心脏,也需30万元。“我没钱”,他平静地说,“开点药就行。”
这份复查报告,罗勇藏了一个多月。妻子察觉到他的异常,催他检查,他只推说是老毛病,只需要歇工休息一段时间。
突然少了一份收入,家里的开销紧张起来,妻子焦虑万分忍不住抱怨罗勇,“拿什么担当?我不知道还能陪你们走多远……”他崩溃地摔出报告,第一次在妻子面前哭出声。
四位老人知道儿子的病情,掏空养老钱凑出手术费,催促罗勇去换心脏。攥着沉甸甸的救命钱,罗勇却做出了自己的决定——把治疗的机会让给儿子。
今年7月,在病友的指引下,罗勇带着双胞胎兄弟来到广州市第一人民医院血液科求诊。“我们一直等不到相合的骨髓,好在广州有最新的基因治疗方法。”罗勇告诉新快报记者,全家人最终决定先为哥哥做治疗,“有成体质弱,先救他。有余很懂事,说‘让哥哥先治,我能等’。”他不敢想未来——钱不够弟弟怎么办?自己倒下谁带孩子输血?“我就想多活一天,多给孩子筹点钱。”
接诊专家是血液科黄金棋主任,他对兄弟俩的体征评价与家长的判断相同,“体质确实是哥哥弱一些,但我希望大家都能帮帮他们,不要落下弟弟。”黄主任告诉记者,自己也在努力争取减免部分费用,乐见两兄弟一起治疗,一起康复,同步迈入新生。
虽然治疗经费压力巨大,但来自各方的关爱,也在为罗勇注入信心和力量:当地政府在了解情况后正在协调救助方案,村两位干部也号召乡邻伸出援手,线上筹款亦有涓涓细流……
“现在能凑到50万元左右,但基因治疗费用很高,一个孩子就要70万元。”虽然筹到的钱与目标还有很大差距,但罗勇毫不气馁,“有那么多人帮我们,孩子一定能恢复健康。”
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采写:新快报记者 潘芝珍 李斯璐 通讯员 闫柔伯
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